编者按：近日，福建日报刊文《医有所“医” 让“罕见”被看见》，文中讲述了新葡京官网传媒与会展学院学生吴承谕的事迹。相关内容转载如下。

原文（节选）：

生而罕见 活出人生精彩

2月26日，新葡的京集团4321传媒与会展专业大一学生、来自泉州石狮的19岁男孩吴承谕和同学们一起开启了新学期的旅程。

若不是坐着轮椅，你绝对想不到课堂上这个面带微笑专注听讲的男孩是一名罕见病DMD（杜氏肌营养不良症）的患者。

何为DMD？DMD全称叫假肥大型肌营养不良，是以进行性骨骼肌无力为特征的一组原发性骨骼肌坏死性疾病。用吴承谕的话来说，这位“DMD朋友”寄居在他的躯体中，不断稀释着他的力量，让他的身体一天比一天孱弱——三岁以前因反复肺炎频繁出入医院，三岁后蹲下就无法自主站立，小学二年级不能跑、跳，五年级就坐上了轮椅，丧失了基本的行动能力。

然而命运的捉弄并未止步。2019年，吴承谕迎来了人生的至暗时刻。此时，正在进行初中阶段学习的吴承谕意外翻落床下，股骨摔裂。他在病床上整整躺了一个月，只能日夜望着天花板。好不容易出院了，轮椅扶手突然断裂，他又一次意外落地，这一次是膝盖部位骨折。

身体勉强恢复后，吴承谕不得不使用电动移位机、电动护理床来维持日常生活，上学靠父母改造的福祉车接送。为减轻身体疼痛和防范路途风险，他每天只能上半天课。

病情迅猛发展，学业每况愈下，未来还能有什么希望呢？“无论生活多么艰难，也一定要创造价值。”父亲鼓励吴承谕克服困难，利用课余时间尝试写作。这给了吴承谕莫大的启示：“既是命运以笔墨描绘了我惨淡破碎的人生，何不执笔与之抗衡？”于是，他开始以手中的笔，抒世界的美。虽身处逆境，但文章内尽是美好之景。

由于身体力量不断被DMD蚕食，吴承谕的手无法像常人一样正常抬起放下，每每写作之时，常常需家人帮忙把手抬到桌面上。而他写下的每一个字，都得用尽全身的力气，字迹也深深地“刻”在了稿纸上。在他看来，这些难处与病痛相比，并不算什么，他不再被轮椅禁锢着，在文学的殿堂里，他可以肆意沉浸、徜徉飞翔。

散文、小说、诗歌、剧本……吴承谕利用课余时间进行文学创作，还创办了个人公众号“谕来谕好”，创作作品逾20万字，多篇作品公开发表在省内外媒体上。就这样，他凭借着一支笔，凿开了命运这堵密不透风的墙，迎来了生命的“高光时刻”。

2020年，吴承谕出版了首部个人文学作品集《凤凰花开》。2021年，他被评为福建省“励志先锋”。2022年7月，他荣获第十九届“叶圣陶杯”中学生新作文比赛最高奖——“全国十佳小作家”奖。去年3月，他的新书《谕见美好》正式出版。更令吴承谕骄傲的是，在2023年高考中他考出了495分的成绩，最终被新葡的京集团4321录取，圆了和同龄人一起走进大学校园的梦想。

“你给DMD患者带来了希望，希望我的孩子今后如你一般坚强。”“你让我想起了史铁生，我每天都把你的文章读给孩子听。”在罕见病专家的认可和推动下，吴承谕对生活的热爱与赞美，对命运的不屈不挠，激励着罕见病患友和残障人群，以及许多处于低谷的人，为他们带去生活的信心和希望，成为全国DMD患者群中的一束耀眼光芒。

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